சுவிஸ் அரசாங்கம் இரண்டு புதிய சட்டங்கள் மூலம் அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட மக்களுக்கு கூடுதல் ஆதரவை வழங்க தீர்மானித்துள்ளது.
முதல் படியாக, சிறப்புப் பராமரிப்புக் கட்டமைப்புகளுக்கும், தகவல் மற்றும் ஆலோசனை சேவைகளுக்கும் நிதி ஆதரவை வழங்குவதற்கான சட்டக் கட்டமைப்பை நிறுவ அரசாங்கம் திட்டமிட்டுள்ளது.
இரண்டாவது படியாக, கூட்டாட்சி உள்துறை அமைச்சகம் (EDI), அரிய நோய்களுக்கான தேசியப் பதிவேட்டிற்கான வரைவு சட்டமூலத்தை 2030-ஆம் ஆண்டின் தொடக்கத்தில் சமர்ப்பிக்கும்.
புதன்கிழமை நடைபெற்ற தனது கூட்டத்தில், அரசாங்கம் EDI-க்கு இது தொடர்பான அதிகாரத்தை வழங்கியதாக அதே நாளில் அறிவித்தது.
ஒரு நோய் 10,000 பேரில் 5 பேருக்கு மேல் பாதிக்காமலும், உயிருக்கு ஆபத்தானதாகவோ அல்லது நாள்பட்ட முடக்கத்தை ஏற்படுத்துவதாகவோ இருந்தால், அது அரிய நோயாகக் கருதப்படுகிறது.
அரசாங்கத்தின்படி, சுவிட்சர்லாந்தில் அரை மில்லியனுக்கும் அதிகமான மக்கள் அரிய நோய்களுடன் வாழ்கின்றனர் என்று மதிப்பீடுகள் தெரிவிக்கின்றன.
2022-ஆம் ஆண்டில், 2014-ஆம் ஆண்டிலேயே ஏற்றுக்கொள்ளப்பட்ட அரிய நோய்களுக்கான தேசிய உத்தியில் குறிப்பிடப்பட்டுள்ள நடவடிக்கைகளுக்கு நிதி திரட்டுவதற்கான சட்டக் கட்டமைப்பை உருவாக்குமாறு நாடாளுமன்றம் அரசாங்கத்திற்கு அறிவுறுத்தியது.
ஓராண்டுக்கு முன்பு, அரசாங்கம் இது தொடர்பான மசோதாவை கலந்தாலோசனைக்காக சமர்ப்பித்தது. அப்படியிருந்தும், எதிர்காலத்தில் பராமரிப்பு வலையமைப்புகளுக்கு நிதி ஆதரவை வழங்க விரும்புவதாக அரசாங்கம் அறிவித்தது. ஒரு தேசியப் பதிவேடும் திட்டமிடப்பட்டது.
அரசாங்கம் இப்போது ஒன்றுக்கு மேற்பட்ட சட்டங்களை விரும்புகிறது, ஏனெனில், அதன் படி, தேசியப் பதிவேட்டின் மீதான பணியானது சுகாதார அமைப்பின் டிஜிட்டல் மாற்றத்துடன் ஒருங்கிணைக்கப்பட வேண்டும். குறிப்பாக, இந்தப் பணி டிஜிசாண்டே திட்டத்துடன் ஒருங்கிணைக்கப்பட வேண்டும்.
ஒருங்கிணைந்த செயல்பாடுகளின் மூலம் கிடைக்கும் நன்மைகளைப் பயன்படுத்திக் கொள்ளவும், டிஜிட்டல் செயல்முறைகள் மற்றும் உள்கட்டமைப்பின் வடிவமைப்பில் ஏற்படும் நகல்களைத் தவிர்க்கவும், அதனுடன் தொடர்புடைய செலவுகளைக் குறைக்கவும் இந்த ஒருங்கிணைப்பு அவசியம் என்பதை கலந்தாய்வு செயல்முறையிலிருந்து பெறப்பட்ட கருத்துகள் காட்டியுள்ளன.
அரிய நோய்களுக்கான நாடு தழுவிய பதிவேடு, அத்தகைய நோய்களுக்கான தரவுத்தளத்தை மேம்படுத்தவும் ஆராய்ச்சியை எளிதாக்கவும் நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது.
அரசாங்கத்தின் பத்திரிகை வெளியீட்டின்படி, இன்றுவரை உலகளவில் 7,000 முதல் 8,000 வரையிலான அரிய நோய்கள் விவரிக்கப்பட்டுள்ளன.
இவற்றில், உதாரணமாக, சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் மற்றும் பாம்ப் நோய் ஆகியவை அடங்கும். அனைத்து அரிய நோய்களிலும் பாதி குழந்தைப் பருவத்தில் வெளிப்படுகின்றன. சுமார் 80% அரிய நோய்களுக்கு மரபணுக் காரணம் இருப்பதாக மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது.
பெரும்பாலான அரிய நோய்களுக்கு தற்போது முழுமையான சிகிச்சை இல்லை என்று அது மேலும் கூறுகிறது. சிகிச்சையும் கவனிப்பும், அறிகுறிகளைத் தணிப்பதையும் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்துவதையும் நோக்கமாகக் கொண்ட சிகிச்சை முறைகளில் கவனம் செலுத்துகின்றன.
மூலம்-swissinfo
